Гемофилия ауруымен ауыратын мүгедектердің Қазақстандық бірлестігінің төрайымы Тамара Рыбалованың айтуынша бүгінде республикада қан тоқтамау ауруымен ауыратын 1930 Қазақстан азаматына қажетті дәрілер тапшы болып тұр. Осы ауруды емдеуде 36 жыл бойына қолданып келе жатқан “криопреципитат” дәрісінің республикадағы қорының өзі гемофилиямен ауыратындардың 26 пайызына ғана жетеді дейді Тамара Рыбалова.
- “Криопреципитат” дәрісімен қамтамасыз теу тек 26 пайызды ғана құрап отыр.
Дамыған елдерде “криопреципитат” дәрісі қазір қолданылмайды. Гемофилия ауруымен ауыратын мүгедектердің Қазақстандық бірлестігінің төрайымы Тамара Рыбалованың айтуынша “криопреципитат” дәрісі адамдардан алынған қандардың негізінде жасалатындықтан, науқастардың “вирусты гепатит” және “СПИД” секілді ауруларға ұшырау қаупі өседі.
- Бұл дәрі зиянды ақуыздар мен А, С, В типті гепатит инфекцияларынан және ВИЧ-инфекциялардан тазаланбаған.
Гемофилия яғни қанның тоқтамауы тұқым қуалайтын және туғаннан пайда болатын ауру. Мұндай дертпен ауыратын адамның есейе келе, сүйектері үгіле бастайды. Бұл аурумен ауыратындардың толық айығуына мүмкіндіктері жоқ, алайда дер кезінде ем қабылдап тұрса, гемофилиямен ауыратын жандар сау адамдар секілді жұмыс істеп, өмір сүре алады дейді дәрігерлердің білімін жетілдіру институтының ортопедия және сүйек сынықтары кафедрасының меңгерушісі Оразбай Әбдіразақов
- Егер жаңа туылған ауру балаларды есепке алып, уақытында профилактикалық ем жасап тұрсақ, онда ол балалар өзге сау балалар секілді қиналмастан өмір сүре алады. Тек уақытында дәрі алып тұру керек. Екіншіден көпшгілігі дер кезінде ем алмағандықтан, кейбіреуі мүгедек болып қалады. Мұндай ауруларға қан тоқтататын арнайы дәрілер қажет. Мысалы біз оларға операция жасасақ, науқас қан тоқтамауынан өліп кетуі мүмкін.
Алматылық Аян Көпеев 3 жасынан гемофилия ауруымен ауырады. Қазір ол 27 жаста. Ауруымның кесірінен мен ешқшан бала болып ойнап көрген емеспін дейді Аян.
-
Аяғым ауырса қан тоқтамайды, сондықтан көп жүруге және ауыр зат көтеруге болмайды.
Гемофилия ауруымен ауыратын мүгедектердің Қазақстандық бірлестігінің төрайымы Тамара Рыбалованың айтуынша, былтыр Қазақстан үкіметі тек гемофилиямен ауыратын балаларға ғана арнап 273 миллион 600 мың теңге қаржы бөлген. Алайда бұл қаржыға қанды қоюлататын шетелдік дәрілердің тек 5 миллион данасын сатып алуға болады, ал Қазақстанда тұратын гемофилиямен ауыратын жандар үшін жылына 47 миллион дана осындай дәрілер қажет дейді Гемофилия ауруымен ауыратын мүгедектердің Қазақстандық бірлестгінің төрайымы Тамара Рыбалова
- Бүгінде Қазақстанда гемофилиямен ауыратындарды емдеуге дәрі жоқ
Айсигүл Хакімжанованың ұлы Ринат бала кезінен гемофилиямен ауырады. Қыс мезгілінде 3 ай бойы төсек тартып жататын балама қымбат шетелдік дәрілерді былай қойғанда “криопреципитат” дәрісінің өзін таба алмаймыз дейді.
- “Криопреципитат” дәрісінің өзі қазір жетіспейді. Ал өзге дәрілерді табу одан да қиын.
Гемофилия ауруымен ауыратын мүгедектердің Қазақстандық бірлестгінің төрайымы Тамара Рыбалова Қазақстан үкіметінен гемофилиямен ауыратын науқастарды емдеуге қаржы бөлу, мүгедектіктің алдын-алу шараларын ұйымдастыру ісімен айналысатын арнайы ұлттық орталық құруды сұрап отыр.
-
Ұлттық орталық құру біздің үлкен арманымыз
Мамандар гемофилиямен ауыратын жандардың ұлттық орталығы науқастарды емдеуге қажетті дәрілерді сатып алу ісін де бір ретке келтірер еді деген пікірде.Қазақстан Республикасының денсаулық сақтау министрлігінен осы мәселеге қатысты бұл күні жауап ала алмадық. Арнайы “Азаттық” радиосы үшін Алматыдан Дәнеш Ұзақ.
- “Криопреципитат” дәрісімен қамтамасыз теу тек 26 пайызды ғана құрап отыр.
Дамыған елдерде “криопреципитат” дәрісі қазір қолданылмайды. Гемофилия ауруымен ауыратын мүгедектердің Қазақстандық бірлестігінің төрайымы Тамара Рыбалованың айтуынша “криопреципитат” дәрісі адамдардан алынған қандардың негізінде жасалатындықтан, науқастардың “вирусты гепатит” және “СПИД” секілді ауруларға ұшырау қаупі өседі.
- Бұл дәрі зиянды ақуыздар мен А, С, В типті гепатит инфекцияларынан және ВИЧ-инфекциялардан тазаланбаған.
Гемофилия яғни қанның тоқтамауы тұқым қуалайтын және туғаннан пайда болатын ауру. Мұндай дертпен ауыратын адамның есейе келе, сүйектері үгіле бастайды. Бұл аурумен ауыратындардың толық айығуына мүмкіндіктері жоқ, алайда дер кезінде ем қабылдап тұрса, гемофилиямен ауыратын жандар сау адамдар секілді жұмыс істеп, өмір сүре алады дейді дәрігерлердің білімін жетілдіру институтының ортопедия және сүйек сынықтары кафедрасының меңгерушісі Оразбай Әбдіразақов
- Егер жаңа туылған ауру балаларды есепке алып, уақытында профилактикалық ем жасап тұрсақ, онда ол балалар өзге сау балалар секілді қиналмастан өмір сүре алады. Тек уақытында дәрі алып тұру керек. Екіншіден көпшгілігі дер кезінде ем алмағандықтан, кейбіреуі мүгедек болып қалады. Мұндай ауруларға қан тоқтататын арнайы дәрілер қажет. Мысалы біз оларға операция жасасақ, науқас қан тоқтамауынан өліп кетуі мүмкін.
Алматылық Аян Көпеев 3 жасынан гемофилия ауруымен ауырады. Қазір ол 27 жаста. Ауруымның кесірінен мен ешқшан бала болып ойнап көрген емеспін дейді Аян.
-
Аяғым ауырса қан тоқтамайды, сондықтан көп жүруге және ауыр зат көтеруге болмайды.
Гемофилия ауруымен ауыратын мүгедектердің Қазақстандық бірлестігінің төрайымы Тамара Рыбалованың айтуынша, былтыр Қазақстан үкіметі тек гемофилиямен ауыратын балаларға ғана арнап 273 миллион 600 мың теңге қаржы бөлген. Алайда бұл қаржыға қанды қоюлататын шетелдік дәрілердің тек 5 миллион данасын сатып алуға болады, ал Қазақстанда тұратын гемофилиямен ауыратын жандар үшін жылына 47 миллион дана осындай дәрілер қажет дейді Гемофилия ауруымен ауыратын мүгедектердің Қазақстандық бірлестгінің төрайымы Тамара Рыбалова
- Бүгінде Қазақстанда гемофилиямен ауыратындарды емдеуге дәрі жоқ
Айсигүл Хакімжанованың ұлы Ринат бала кезінен гемофилиямен ауырады. Қыс мезгілінде 3 ай бойы төсек тартып жататын балама қымбат шетелдік дәрілерді былай қойғанда “криопреципитат” дәрісінің өзін таба алмаймыз дейді.
- “Криопреципитат” дәрісінің өзі қазір жетіспейді. Ал өзге дәрілерді табу одан да қиын.
Гемофилия ауруымен ауыратын мүгедектердің Қазақстандық бірлестгінің төрайымы Тамара Рыбалова Қазақстан үкіметінен гемофилиямен ауыратын науқастарды емдеуге қаржы бөлу, мүгедектіктің алдын-алу шараларын ұйымдастыру ісімен айналысатын арнайы ұлттық орталық құруды сұрап отыр.
-
Ұлттық орталық құру біздің үлкен арманымыз
Мамандар гемофилиямен ауыратын жандардың ұлттық орталығы науқастарды емдеуге қажетті дәрілерді сатып алу ісін де бір ретке келтірер еді деген пікірде.Қазақстан Республикасының денсаулық сақтау министрлігінен осы мәселеге қатысты бұл күні жауап ала алмадық. Арнайы “Азаттық” радиосы үшін Алматыдан Дәнеш Ұзақ.
