Ресми дерек бойынша, Қазақстанда кейінгі он жылда адамның иммун тапшылығы вирусын (ВИЧ) жұқтыру көрсеткіші екі есе өскен. 2006 жылы Шымкенттің медицина мекемелерінде екі жүзге жуық балаға жаппай ВИЧ инфекциясы жұққаны туралы хабар бүкіл елді дүр сілкіндірген еді. Солардың бірі, бүгінде есейіп, тұрмыс құрып, бала сүйген 31 жастағы келіншек дерті жөнінде ең алғаш естігендегі көңіл-күйі, ата-анасының жан күйзелісі, болашақ жарын қалай жолықтырғаны туралы Азаттыққа айтып берді.
"АНАМ ҚАТТЫ ҚИНАЛДЫ"
Қарлығаш (аты-жөні өзгертілді – ред.) ВИЧ инфекциясын жұқтырған кезде 14 жаста еді. 2006 жылғы 1 қаңтарда қызуы көтеріліп, денесі құрысқан баланы ата-анасы дереу ауруханаға жеткізген. Жансақтау бөліміне түскен жасөспірім балаға ауруханада катетер салған. Ол катетерді бұрын ВИЧ-ке шалдыққан науқас пайдаланғаны кейін, Қарлығашқа және басқа да балаларға ВИЧ жұққаны мәлім болған соң жүргізілген тексеру нәтижесінде анықталды. Сол кезден бастап Қарлығаш пен оның отбасының өмірі күрт өзгерген.
– Әуелде маған эпилепсия деген диагноз қойды. Қатты әлсіреп жүрдім. Иммунитетім төмендеп кетті, туберкулезге шалдықтым. Мен дегенде ата-анамның жаны қалмайтын. Ауруханаға жатсам анам жанымнан бір елі ажырамайтын. Ата-анам күндіз күлкіден, түнде ұйқыдан қалды. Жүнжіп, тозып кетті. Өзге бауырларым бір төбе, мен бір төбе сияқты жүрдік. Бар тәтті-дәмді тамақты аузыма тосатын. Ішетін дәрілерді "невропатолог жазып берді" деп айтатын. Екі жылдан кейін, кәмелетке толған кезімде психологтар маған ВИЧ дертін жұқтырғанымды естіртті, – дейді Қарлығаш.
ОҚИ ОТЫРЫҢЫЗ 100-ден аса балаға ВИЧ жұқтырғанын естірту жұмысы басталадыҚарлығаштың сөзінше, ВИЧ дертімен ауыратыны туралы жаңалықты естігенде жеңіл қабылдаған. Оқушы қызға мектепте ВИЧ/СПИД тақырыбында өткен ашық сабақта көп ақпаратпен танысып, дерт жөнінде хабардар болғаны септесіпті.
– Психологтар ВИЧ жұқтырғанымды айтқанда анам есіме түсті. Оны аяп кеттім. Бұған дейін іштен тынып жүргенін сезсем де, себебін білмедім ғой. Сыртқа шықсам, көзі жасқа толып анам тұр екен. Мені бауырына қатты қысып жылады. Оны жұбатуға тырыстым. "Алаңдамашы, мама! ВИЧ – аурудың бірінші сатысы ғой" дедім. Ауруды тез түсіндім, қабылдадым. Бар жауапкершілікті сезіндім. Дәріні уақытылы ішуді әдетке айналдырдым. Содан кейін анамның арқасынан ауыр жүк түскендей болды, – дейді Қарлығаш.
Оның ВИЧ жұқтырғанын ет жақындары мен күйеуі ғана біледі. Қарлығаш тағдырына мойынсұнғанымен, дерті туралы өзгелер білгенін қаламайды.
Шымкенттегі балаларға жаппай ВИЧ жұқтыру оқиғасы
2006 жылы кәмелетке толмаған 200-ге жуық балаға Шымкент ауруханаларында қан құю кезінде жаппай ВИЧ жұққаны анықталды. Медицина мекемелерінде түрлі қызмет атқарған 16 адам "салғырттық", "парақорлық", "алаяқтық" баптары бойынша жауапқа тартылып, сот оларға түрлі мерзімге шартты я түрме жазасын кесті. Түрмеге жабылғандар кейін бостандыққа шықты. Сол кездегі денсаулық сақтау министрі Ерболат Досаев осы оқиғаға байланысты отставкаға кетті. Кейін ол басқа да жоғары лауазымды қызметтер атқарды: экономика министрлігін, Ұлттық банкті басқарды, қазір елдегі ең ірі қала Алматының әкімі қызметінде отыр. Шымкентте 2006 жылы жаппай ВИЧ жұқтырған балалар мен аналар арасында содан бергі кезеңдегі өлім-жітім көрсеткіші туралы қойған сауалымызға қалалық денсаулық сақтау басқармасы "кейбірі басқа аймаққа көшіп кеткендіктен, нақты мәлімет жоқ" деп жауап берді.
"ДЕНІ САУ БАЛА ТАБА АЛАСЫҢ БА?"
Қарлығаш Шымкент ауруханаларында жаппай ВИЧ жұқтырған екі жүзден астам баланың ең үлкені. Кәмелетке толып, ана мен бала орталығынан бірінші болып СПИД орталығына тіркелген де Қарлығаш. Қазір орталықта тіркеуде тұрғандардың жалпы саны 68-ге жеткен.
СПИД орталығына тіркелу керегін естігенде Қарлығаштың көңілінде алаң пайда болып, үрейленіпті. Қорғансыз қалғандай күй кешкен. Ана мен бала орталығындағы балалардың арасынан алғашқы болып СПИД орталығында тіркеуде тұрған ересектер қатарына қосылған.
– Екі жақтың тәртібі екі басқа. Ана мен бала орталығында шектен тыс қамқорлыққа үйренгенмен, СПИД орталығында өз денсаулығыңа өзің жауапты екеніңді бірден ұғасың. Алғашында уайымдадым. Бұған қоса, емханам да ауысты. Тіркелген кезде учаскелік дәрігер мен медбикеге міндетті түрде статусыңды ашып айтуың керек. Бұл да оңай болмады, – дейді Қарлығаш.
Адам ағзасында ВИЧ бар я жоғын анықтайтын тест
Қарлығаш ВИЧ дерті кез-келген уақытта алдынан шығатынына көзі жеткенін айтады. Мысалы, тұрмысқа шығатын адамға ВИЧ жұқтырғаныңды айтуға міндеттісің. Ескертпесең, жауапқа тартыласың.
Қарлығаш өзін түсіне алатын, осы қалпында қабылдайтын адамды жолықтыру оңайға соқпағанын айтады. Бірақ үмітін үзбеген, сағын сындырмаған. Бойжетіп, жігіттер сөз сала бастағанда "мені түсінбейді, дертімді қабылдамайды" деген ой болғанымен, уақыт өте ол ауыр ойды да жеңген. Сөз салған жігіттерге ВИЧ-пен ауыратынын ескерткен. Әркім әрқалай қабылдапты. Бірі – бірден теріс айналып, кездесуден бас тартқан, артынан телефон тұтқасын көтермей қойған. Екіншісі – түсінгенімен, қабылдай алмайтынын ашып айтқан. Ал болашақ жары Ерболмен 27 жасында танысқан. Оған да ВИЧ жұқтырғанын айтқанда Ербол үнсіз бас изепті. Көп өтпей, жігіт бойжеткенге "үйленейік" деп ұсыныс жасаған.
– Байқағаным, жігіттер: "Дені сау бала туа аласың ба? Саған тууға бола ма?" деп сұрайды екен. Ербол да сол сұрақты қойды. Бірақ ол "ауру маған жұғып кетпей ме?" деген жоқ. Бұл менің жаныма батқан, оған дейін жиі қойылған сұрақ болатын, – дейді Қарлығаш.
Қарлығаш пен Ерболдың шаңырақ көтергеніне үш жылдан асқан. Шаңырақ көтерген соң көп ұзамай екеуі нәрестелі болып, дүниеге қыз бала келген. Қазір Қарлығаш екінші баласына аяғы ауыр. Ол осы уақыт ішінде жұбайына да, қызына да ВИЧ жұқпағанын айтты.
– Күйеуім ауылдың жігіті, мен қалада туып өстім. Тұрмысқа шыққаннан кейін екеуміз күнделікті дәрілерді қалай ішу жайын талқыладық. Күйеуім үй-ішіне эпилепсиямен ауыратынымды айтты да, ВИЧ жұқтырғанымды жасырдық. Жұрттың талқысынан қаштық. Аяғым ауыр екенін білгенде ауылдан қалаға көштік, – дейді келіншек.
Қарлығаш бала күнінде әке-шешесінен қолдау көрсе, қазір сол қамқорлықты күйеуінен тапқанын айтады. Ол ВИЧ-пен күресуге болады деп есептейді. Бастысы – вирус жұқтырған адамның мойымай, үрейге бой алдырмай, сарыуайымға салынбай, оны байсалды қабылдай алуы маңызды деп біледі.
ОҚИ ОТЫРЫҢЫЗ 21 жылын ВИЧ дертімен өткізген әйел"ӨЗІН-ӨЗІ КЕМСІТУ СИНДРОМЫ ҚАЛЫПТАСҚАН"
Шымкенттегі СПИД орталығы бас дәрігерінің орынбасары Қожахмет Машировтың сөзінше, 2023 жылдың қараша айына дейін қалалық "Ана мен бала" оңалту орталығынан ВИЧ диагнозы қойылған 108 бала СПИД орталығына тіркеуге алынған. Олардың 68-і – 2006 жылы ВИЧ жұқтырғандар. Барлығының денсаулығы қалыпты дейді дәрігерлер.
Маширов екі орталықтың ерекшелігі – ауырған адамның өз бетінше шешім қабылдау құқығы мен жауапкершілігінде дейді. Айтуынша, СПИД орталығына тіркелген кезде 18 жасқа толған әр адамға ем-домнан шарасынан бөлек, өз диагнозы, дертті жұқтыру жолдары, алдын-алу шаралары, диспансерлік бақылау тәртібі және қасақана жұқтырған адамға жүктелетін жауапкершілік туралы ауызша әрі жазбаша түсіндіріледі.
– Қоғамда әлі де болса ВИЧ инфекциясының жұғу жолдары мен алдын алу шаралары, арнайы антиретровирусты терапия туралы қате көзқарас жиі кездеседі. Мысалы, ана мен бала орталығынан бізге ауысып келген бір адамның көп өтпей ем қабылдау жүйесі бұзылып, иммунитеті төмендеп кеткені байқалды. Сұрай келе, оған ата-анасының "ВИЧ-тің емі жоқ" деген сөзі әсер етіп, өзін-өзі кемсіту синдромы қалыптасқаны анықталды. Ал бұл синдромнан бір күнде арылу мүмкін емес. Енді орталық қызметкерлері жылдар бойы психологиялық коррекция жүргізуге мәжбүр, – дейді бас дәрігердің орынбасары.
ВИЧ/СПИД-ке қарсы күрес белгісін салып отырған бала. Шымкент, 30 қараша, 2010 жыл. Азаттық архивіндегі сурет
Маширов ВИЧ жұқтырған балаға шектен тыс қамқорлық жасау да қауіпті екенін айтты. Әйтпесе оның аяғы "инфантилизм" дертіне ұласуы ықтимал деп ескертеді дәрігер. Яғни, ересек адам болса да баланың іс-әрекетін жасауы мүмкін. Қоғаммен қарым-қатынасында қиындықтар туындайды.
Орталық психологы Рая Мәметова да бұл айтқанға келіседі. Ол ВИЧ жұқтырған баланы ата-ананың ересек өмірге дайындауы маңызды дейді. Ана мен бала орталығында бала ата-анасымен бірге жүрсе, СПИД орталығына жалғыз келеді. Құжаттарын толтырады, есептегі дәрілерін алады. Жауапкершілік өзіне жүктеледі. Оған құқықтары мен міндеттері түсіндіріледі. Мысалы, ВИЧ жұқтырған адам донор бола алмайды. Ауруын ескертпей жыныстық қатынасқа түсуге болмайды.
– Біреудің қамқорлығына әбден еті үйренген, өз бетінше шешім қабылдай алмайтын кей балалар болады. Мысалы, 18 жасқа толған жігіт келді. Ата-анасы үнемі жанында бірге жүреді. "Неге жалғыз жібермейсіздер?" десем үндемейді. Баласына сұрақ қойсам, анасы жауап береді. Бір жыл бойы ата-анасы ай сайын ұлын орталыққа тасыды. Қайта-қайта айтып, терапия жүргізіп әрең дегенде жалғыз келуге үйреттік, – дейді психолог.
Психолог әлгіндей ата-ананың шектен тыс қамқорлығынан шыға алмай қалған баланың қоғамға бейімделіп, сіңісуі өте қиынға соғатынын, керісінше, қоғамнан оқшауланып қалу ықтималдығы жоғары болатынын айтады.
Шымкент қалалық СПИД орталығында қазір 1744 адам тіркеуде тұр. Олардың ең кішісі – 18, ең үлкені – 88 жаста. Ауру деңгейі 4 сатыға бөлінеді. 163 адамға аурудың 4-сатысында деген диагноз қойылған. Олардың ішінде 2006 жылы жаппай ВИЧ жұқтырған балалар да бар. Дәрігерлер әр науқастың денсаулығы оның тиісті дәрілерді тұрақты түрде қабылдауына байланысты дейді.
Ана мен бала оңалту орталығынан СПИД орталығына ауысып тіркелген 68 баланың сегізі үйлі-баранды. Кейбірінің 4 баласы бар. Ешбірінің әйелі не күйеуіне және балаларына ВИЧ жұқпаған дейді дәрігерлер.
Ресми мәлімет бойынша, қазір елде ВИЧ диагнозы қойылған 30 мыңнан астам адам бар. Олардың 75 пайызға жуығы вирусты жыныстық жолмен, 20 пайызы ине арқылы жұқтырған. Кейінгі 10 жылда Қазақстанда ВИЧ жұқтыру көрсеткіші екі есе өскен, ал СПИД салдарынан болатын өлім-жітім көрсеткіші 1,7 есеге азайған.