Тұқым қуалайтын аурудың зардабын тартқан шымкенттік сегіз жасар Диастың анасы Эльмира ұлының болашағына алаңдайды. Мемлекеттік орган қызметкерлерінің "ұмытшақтығы" кесірінен жәрдемақыдан да қағылған анасы Диастың мектепке киіп барар киімі жоғын айтады.
ЖАНДЫ ЖАРАЛАҒАН ЖАЗЫЛМАС ДЕРТ
Сегіз жасар Диас Анарбеков Оңтүстік Қазақстан облысы Төле би ауданындағы мүмкіндігі шектеулі балаларға арналған мектеп-интернаттың 2-сыныбында оқиды. Диас Шымкент қаласында тұратын анасына қолғабыс жасап, қолы боста өзге балалар сияқты доп қуып ойнағанды армандайды.
Диас та, оның анасы Эльмира да - туа біткен ауруға шалдыққан мүгедек жандар.
Оңтүстік Қазақстан облысы Ордабасы ауданы Көкбұлақ ауылындағы Анарбековтер отбасында жеті бірдей жан мүгедек. Сүйек-бұлшық ет жүйесінің ауруларына жататын Штрюмпель дерті деп аталатын айықпас дертке отағасы Нышан ақсақалдан төрт баласы мен бір немересіне берілген. Аналары болса, дүниеге келгеннен бір аяғы кемтар. Ауыр кесапатпен өмір бойы күресіп, қиыншылықтан көз ашпай келе жатқан жандар өз беттерінше, ешкімнің көмегінсіз-ақ өмір сүруге тырысады.
– Әкем марқұм «өстіп жүрсем де, ат үстіне ойнағам» дейтін. Мүмкін, бұл қазіргі экологияның әсері шығар. Біздің жүріп-тұруымыздың өзі қиын. Үй шаруасымен айналыса алмаймыз. Бізге қарап, анам жиі жылайды. Бірақ көз жасын бізге көрсеткісі келмейді. Сосын да жиі ауыратын болды. Отбасында 8 баламыз. Үлкен әпкем мені көріп, ешқашан тұрмыс құрмаймын деп шешті. Сіңлім де солай. Інім операция жасатқаннан кейін тіпті жүре алмай қалды. Бәріміз - бірінші топтағы мүгедекпіз. Басқа үш қыз бен ең кенже інім бұл аурудан аман, – дейді Эльмира Анарбекова.
Науқас бауырларымен бірге Эльмира да арнайы мектеп-интернатта білім алған. Болашақ күйеуімен де сол жерде танысыпты. Ол отбасын құрып, балалы болу туралы ойдан аулақ болғанын айтады. Алайда жігіт сезімінің беріктігін дәлелдеумен болған. Оның үстіне жұбайының жақындары жастардың бас қосуына үзілді-кесілді қарсы болған екен.
– Күйеуім мен сияқты мүгедек емес, тек аяғын сәл сылтып басатын. Оның ата-анасы ұлдарының дені сау келін түсіргенін қалады. Аяғым ауыр кезде жасанды түсік жасатуыма дәрігерлер қарсы болды. Сосын ұлымды дүниеге әкелдім, – дейді ана.
Айы-күні жетіп босануға әзір отырған әйелін перзентханаға әкеліп тастаған Эльмираның күйеуі сол бойы келмей қойыпты.
Әуелгіде он екі мүшесі сау, торсықтай ұлды дүниеге әкелгеніне қуанған жас ананың көңілі көп ұзамай су сепкендей басылған. Диастың сырқаты да анасынікі секілді төрт жасында сыр бере бастаған. Қорқынышты диагнозды дәрігерлер де растаған.
Көз алдында құлыншақтай шапқылап жүрген немересін де тұқым қуалайтын кеселдің айналып өтпегенін естігенде, Нышан ақсақалдың денсаулығы күрт нашарлап кеткен екен. Араға аз уақыт сала қария дүниеден өтіпті.
– Әкеміз отбасымыздың тірегі еді. Одан айрылған соң жағдайымыз тіпті ауырлап кетті. Анам - науқас. Кіші ініміз сау. Сол отабасының жалғыз асыраушына айналды. Дені сау әпкелеріміз тұрмыс құрып, бөлек кетті. Үйде жалғыз қалдық. Ауылды жерде, өзіңіз білесіз, су тасып, от жағудың өзі қиын. Ал біз тірлікке жарамсызбыз. Сосын масыл болмайық деп, әпкем, Диас үшеуміз қалаға көштік, – дейді Эльмираның сіңлісі Ұлтуар Анарбекова.
ҚАРЖЫДАН ҚАҒЫЛУ
Шымкент қаласының шетіндегі жер үйлердің бірінде алақандай бөлмені жалдаған үш жан мемлекеттен алатын жәрдемақыларының басым бөлігін пәтерақы мен дәрі-дәрмекке жұмсайды екен. Өмір сүруге 15 мың теңгеден (100 АҚШ долларына жуық) артық ақша қалмайды дейді апалы-сіңлілілер.
– Өлместің күнін көріп жүргеніміз рас. Нанға ақша таба алмайтын кездеріміз де болады. Сондай кездері қатты ызаланып, көз жасыма жиі ерік беретін болдым. Түрім болса мынау. Бір шәйнек шайдың өзін зорға көтеремін. Ұлымның ертеңі не болады деп уайымдаймын. Қазірдің өзінде зорға жүр. Буындары тартылып, сүйектері сырқырайды. Жиі ауыратын болды. Жақсы ем керек. Оған қаражат жоқ. Біз тігіншінің дипломын алдық. Бірақ түрімізге қарап, жұмысқа алудан қашады, – дейді Эльмира Анарбекова.
Ал биыл мамыр айында болған оқиға жығылғанға жұдырық болып тиді. Жыл басында мүгедек баланы қамқорына алған ата-анаға қосымша 14 мың теңге төленеді дегенді естіген Эльмира дереу құжаттарын дайындауға кіріскен. Алайда араға төрт ай сала, ақша бөліну тоқтатылған.
– Құжат дайындағанда, балам үйде болатын. Ол жиі ауырған соң, интернатқа кеш барды. Сөйтсек, ол ақша баласын үйде бағатындарға ғана тиесілі екен. Біз ешкімді алдаған жоқпыз ғой. Сөйтіп, мемлекет қаржысын жымқырғанға саналып, төрт айдан бері Диастың жәрдемақысынан мемлекетке қарызымызды өтеп жатырмыз, – дейді мүгедек ана.
Шымкент қалалық әл-Фараби ауданындағы төлем орталығының мәліметіне сүйенсек, мүгедек баланы қамқорына алған ата-анаға қосымша жәрдемақы төлеу туралы жаңа заңдылық 2010 жылдың басында енгізілген. Ал оның қосымша талаптары туралы билік өкілдері білмепті.
– Ол ақша жоғарыдан түскен құжат бойынша рәсімделген. Онда нақты талаптары жазылмаған еді. Мамыр айында Анарбекова қарызды жәрдемақыдан ұстау туралы арыз жазған. Олардың берешегі 44 мың теңгені құраған, – дейді Шымкент қалалық әл-Фараби ауданы төлем орталығының бастығы Несібелі Қаражанова.
Алайда бөлім қызметкерлері мамыр айында арыз жазуға келген мүгедек анаға жазғы демалыс кезінде ұлы жанында болғандықтан, баланы қамқорлығына алғаны үшін қосымша қаржы төленуі тиіс екендігі жайлы ештеңе айтпаған. Оның уақыты өтіп кеткендіктен мүгедек ана бұл қаражаттан қағылған. Оның себебін төлем орталығының басшылығы қызметкерлердің жұмысы қауырт болғандығынан деп түсіндірді.
– Ақшадан тарығып, ұлымды мектепке дайындауға жағдайым жетпеді. Қыркүйек айында алатын жәрдемақым тигеннен кейін ғана киіндіріп, мектепке жіберемін. Оның үстіне ұлымның ауруы күн санап асқынып барады. Ресейдегі арнайы клиникаларда ауруды тежеуге көмек беретін білікті мамандар барын естіп едім. Мемлекеттік квотаға қол жеткізе алсақ, жақсы болар еді, – деп көзіне жас алды мүгедек ана.
АРМАН
Апалы-сіңлілі Анарбековалардың бастарына түскен қиындықтың бірі – баспана тауқыметі. Осыдан бірнеше жыл бұрын олар қала әкімшілігіне баспана кезегіне тұруға құжат тапсырған екен. Алайда олардың құжаты бұл тізімнен табылмаған.
– Ол кезде қалада екі жүйе бойынша тұрғын-үй кезегіне тұратын. Ол - жалпы кезек және қайырымдылық жолмен бой көтерген «Достық»
Диас, Элмира (ортада) және Ұлтуар Анарбековтер аядай бір бөлмені жалдап тұрып жатыр. Шымкент, 29 тамыз 2010 жыл.
шағын ауданынан тегін берілген баспана кезегі. Ол бағдарлама тоқтаған. Қазір ақиқатына жету қиын. Сондықтан бұл отбасы қайтадан құжаттарын жалпы тізімге өткізулері тиіс, – деді Азаттық тілшісіне сұқбат берген Шымкент қалалық әкімшілігі тұрғын-үй бөлімінің бастығы Гүлнар Әшірбаева.
Алайда шенеунік бұл отбасының жақын арада баспаналы болуы екіталай екенін де жасырмады. Өйткені Шымкентте осыдан 30 жыл бұрын пәтер кезегіне тұрған 34 отбасы биыл ғана қоныс тойын тойлаған. Жалпы, қалалық тізімде 2831 адам кезекте тұр.
Ал кішкентай Диас өскенде бастық болғысы келетінін айтып, көкейінде жатқан үлкен арманымен бөлісті.
– Бастық болғым келеді. Олардың үйлері үлкен. Ақшалары көп. Тәтті тамақтары да көп. Бауырлары да ауырмайды. Ауырса да, олар емдей алады. Мен де солай өмір сүргім келеді, – деді Диас.