Мирон Емельянов алты жаста. Павлодарда туған бүлдіршінге аутизм диагнозы қойылған. Дүниежүзілік аутизм мәселесі туралы ақпарат тарату күніне орай Азаттық тілшісі Миронның үйіне барып, осы диагнозбен өмір сүретін отбасының бір күнін көріп қайтты.
"БҰЛ ХАБАРДЫ ЕСТУГЕ ДАЙЫНСЫЗ БА?"
Мирон күнде таңғы 6-да тұрады. Анасы Мирон мен інісі Платонды киіндіріп, балабақшаға апарады. Платон кәдімгі, Мирон дамуы кешеуілдеген балаларға арналған балабақшаға барады.
Карина Жиенбаевамен таңертеңгі 11-де аутизм мен ментал ауытқуы бар балаларға көмектесумен айналысатын "Алтын Бата" қоғамдық қорының ғимаратында кездестік. Балаларын балабақшаға тастап келген ананың журналиспен сөйлесуге аз ғана уақыты бар.
Миронның анасы Карина Жиенбаева.
Карина баласында аутизм барын алғаш рет "Алтын Бата" қорынан естіген. Оған дейін не дәрігерлер, не мұғалімдер балада аутизм болуы мүмкін деп ойламаған. Ал ата-анасы баласының бойындағы өзгерістерге қарап, не істерін білмей, өзегі өртенген.
– Мирон – бірінші баламыз, ұзақ күттік. Босанғанда қатты қиналдым, гипоксиямен туды. Екі жасқа дейін дамуы қалыпты болды. Қазір мүлде сөйлемейді, ол кезде тілі шығып келе жатқан, "мама" деген сөзді білетін. Екі жасында көкжөтелмен ауырды, содан кейін баламызды танымай қалдық. Ауру триггер болған сияқты. Түн ішінде оянып, пәтердің ішін аралап жүретін, бақырып жылайтын. Қалай көмектесерімізді білмедік. Бұрынғыдай күліп, көзімізге қарауды, айналасына реакция білдіруді қойды. Ойыншықтарға мүлде қызықпайтын болды. Невропатологтарға бардық, ешкім нақты диагноз қоя алмады. "Телефон ұстатпаңыздар" деді. Пандемия кезінде үйге қамалып қалдық. Жағдайымыз тіпті ушықты. Әжетханаға шығару мәселесі басталды. Әлі күнге дейін горшокқа отырады. Үлкен дәретін бұтына жібереді не ваннаның ішіне барады. Интернеттен көп ақпарат оқып, аутизм екенін түсініп жүрмін. Бірақ біреу айтқанша, сенгің келмейді. Миронды жетектеп қорға бардым, жағдайымызды түсіндірдім. Директор "Бұл хабарды естуге дайынсыз ба?" деп сұрады. Әрине, соны білуге бардым ғой. "Балаңызда аутизм" деді, – дейді Карина Жиенбаева.
Ананың көзіне жас үйірілді. Жергілікті дәрігерлер диагнозын растамаған соң, Карина басқа қаладан маман іздей бастаған. Ұзақ іздеп жүріп, жақсы дәрігер кездескен. Қазір Миронға Грузияда тұратын дәрігер қарайды. Ол үш айда бір рет Астанаға келіп, аутизм диагнозы қойылған балаларды қабылдайды.
– Аутист баласы бар әр отбасының дәрігер іздеу хикаясы әртүрлі. Емдеу мен оңалтудың бәріне бірдей жарайтын нақты сызбасы жоқ. Біздің денсаулық сақтау жүйесінде жақсы маман жоқ дей алмаймын, тек біз өзімізге сай келетінін таба алмадық, – дейді Карина.
Мирон төрт жасқа толғанда, ата-анасы оған мүгедектігі бойынша құжат рәсімдеген. Облыстық психоневрологиялық диспансерде тексерістен өткеннен кейін бүлдіршіннің диагнозы расталған.
"АЙНАЛАДАҒЫ АДАМДАР ТҮСІНІСТІКПЕН ҚАРАСЫН ДЕП АРНАЙЫ ЖЕЙДЕ ЖАСАТТЫҚ"
Түске қарай Карина Миронды балабақшадан алып кетуге асықты. Бүгін екеуінің бітіретін шаруасы көп. Бірінші балаларды оңалту орталығына, кейін "Асыл Мирас" аутизм орталығына барады. Кешке таяу қаланың шетіне қатынап, ине салдырады.
Карина ұлы Миронды балабақшадан әкеле жатыр.
Аутист балалар өз әлемінде өмір сүретін, басқалармен араласпайтын тұйық болады деген пікір бар. Бұл да рас, бірақ олар жақындарына қатты бауыр басып қалады. Мирон анасын жақсы көреді, оны көргенде қуанып, бетінен сүйіп, құшақтап, мәз-мейрам болады.
– Мені және әкесін көргенде осылай қуанады. Басқа балалармен онша араласпайды, оларды байқамайды. Бірақ кейінгі кездері інісіне қамқор болып жүр.Ұйықтап жатса, айналасында жүріп, құшақтап, сүйіп кетеді. Ұрысып жатсам, інісін қорғаштап, қолымен белгілер көрсетеді. Жақында аялдамадан келе жатқанымызда, кенже ұлым "Мама, қуып жет мені" деп айқайлады. Миронға "Платонды қуып жетейік" дедім, інісінің артынан жүгіре жөнелді. Ұлың сөзіңді ұғып, айтқаныңды орындап, қуаласпақ ойнағаны қандай қуаныш екенін білсеңіздер ғой. Бұл – ұзақ ем мен күнделікті жұмыстың нәтижесі.
Мирон анасы Каринамен бірге.
Анасы үнемі Миронның қасында жүргенімен, оны біреудің көмегінсіз өмір сүруге үйретуге тырысады. Киімін шкафтан алып, аяқкиімін салып қоюға баулиды. Аутизмі бар балаларға қарапайым, күнделікті іс-әрекетке машықтанған өте маңызды.
Оңалту орталығына барар жолда балаларға арналған ойын алаңына соқтық. Карина Мироннан көз жазбай қарап отыр. Ұлы басқа балалармен оңай тіл табыса бермейді.
– Жолында тұрған баланы итеріп жіберуі мүмкін. Жаман ниетпен емес, басқа жолын білмегендіктен. Оны осындай қиындықтарды жеңуге үйретіп жатырмыз. Ойын алаңындағы кей ата-ана Миронның іс-әрекетін түсінбейді. "Неменеге тұрсың? Сырғана да, орныңды босат" деуі мүмкін. Айналадағылар түсіністікпен қарасын деп, Миронға "Мен аутиспін" деген жейде жасатып алдық. Сонда көп адам сұрақ қоймайды.
Аутизм диагнозы қойылған балалардың әрекетін түсіну қиын. Қоршаған ортаға бейадекват әрекет болып көрінетін қимылдар – баланың стресс пен бейтаныс ортаға реакциясы.
– Дүкенде еденге жатып, тұрмай қоюы мүмкін. Басқалардың таңданып қарағанын байқаймын. Ішімнен өзімді "Балам еденде жатқанын көріп тұрмын. Сонда да тұрғызбаймын, өзі тұрады. Қазір оған осы керек" деп жұбатамын, – дейді Карина.
МИРОН МЕН ӘКЕСІ
Таныс жолмен жүріп, ментал ауытқуы бар балаларға арналған облыстық оңалту орталығына жеттік. Мирон бұл жерде екі сағат бойы қолөнермен айналысып, мұғалімдерден сауат ашуды үйренеді.
Карина аутизмді емдейтін дәрі жоқ дейді. Бірақ дәрігер дұрыс емдеу әдісін таңдап, баламен күнделікті жұмыс істесе, көп жақсы өзгеріс болуы мүмкін.
Біріншіден, Мирон диетада, жүйке жүйесіне салмақ түсірмеу үшін тәтті жемейді. Екіншіден, физикалық және психоэмоционал күйін тұрақтандыратын дәрі ішеді. Бастысы, ерте көмек бағдарламасына барады. Бұл бағдарлама аутист балаларды балабақша мен мектепке дайындайды.
Мирон "Асыл Мирас" оңалту орталығына барып, осындай ерте көмек бағдарламасының сабақтарына қатысады. Бұл жақтан әкесі күтіп алды. Ол Миронға киімін ауыстыруға көмектесіп, сабағына кіргізіп жіберді. Мирон орталықта мұғаліммен жеке дайындалады.
Карина мен Александр ұлдары Миронмен бірге ойын алаңында тұр. Қатты дыбыс шықса, Мирон қолымен құлағын басып алады.
– Бұрын анасының жанынан екі елі ұзамайтын. Қазір маған бауыр басып қалғанын сезіп жүрмін. Келгеніме қуанғанын, сөзімді тыңдай бастағанын көрсем, көзіме жас келеді. Дамуындағы жетістіктерін байқап жүрміз. Содан шабыт аламыз. Аутист балалардың жағдайы түзеліп кететін кездер де болады. Миронның қолынан келеді деп үміттенеміз, – дейді Александр Емельянов.
ҚОРШАҒАН ОРТАНЫҢ КӨЗҚАРАСЫ ТУРАЛЫ
Ендігі кезекте ине салдыру. Аутист балалармен қоғамдық көлікке міну қиын. Бірақ Мирон трамваймен жүргенге үйреніп қалған. Қаланың шетіндегі төрт бөлмелі медициналық орталыққа бардық. Қабырғаларға қытай мәдениетінің атрибуттары ілінген, кабинеттердің бірінен қытай тілі естіледі. Қаладан алшақ болғанымен, орталықта жүрген адам көп.
Анасының қолында отырған Миронға дәрігер ине салып жатыр.
Бұл жер Миронға жақсы таныс. Оны дәрігерлер мен орталыққа жиі келетін науқастар да танып алған. Дәрігер Надя Ли баланың басына ине салып жатыр. Мирон бүгіндікке бірінші рет бақырып жылай бастады.
– Ине биоактив нүктелерге әсер етеді. Бұл нүктелер миға ақпарат жеткізеді. Миронға инені жүйке жүйесін тыныштандырып, қоршаған ортаға бейімін арттыру үшін салады. Ине терапиясы қоршаған ортаны жақсырақ түсінуге көмектеседі, – дейді дәрігер Надя Ли.
Мирон дәрігерді "емдеп" жатыр. Емдеу орталығында жұмыс істейтіндер Миронды жақсы таниды, бала өздерімен ойнағысы келсе, олар бірден келіседі.
Мирон жарты сағат бойы инемен жүреді. Аквариумның алдында тұрып, қолымен балық аулайды. Анасы рұқсат етпейді, бірақ оған суға қолын батырған ұнайды.
Аутист балаларға сенсорлық ақпаратты өңдеу қиын. Кей заттар терісіне жағымсыз болуы мүмкін. Мысалы, балаға жүн шұлық не қалпақ кигізу қиын. Бірақ баланы тыныштандырып, жағымды әсер сыйлайтын дүниелер де бар.
– Сумен ойнағанды, аққан суға қарап отырғанды жақсы көреді. Дәнді-дақылды ұнатады, қарақұмық пен күрішті шашып, ойнап отырады, – дейді Карина.
Ине салдырғаннан кейін Карина мен Мирон үйге қайтады. Сағат 20.00. Бұл күн жақсы өтті. Мирон анасын естіп, тыңдап, айтқанын екі етпей орындап жүрді. Ертең дәл осы кесте қайталанады.
Мирон анасымен бірге трамвайда отыр. Аутистерге қоғамдық көлікте отыру оңайға түспейді, соған қарамастан, күнде трамваймен жүретіндіктен, Мирон өзін сабырлы ұстайды.
Карина өзіне көбіне түсінігі мол, жақсы адамдар кезігетінін айтады. Бірақ жағымсыз оқиғалар да болып тұрады.
– Көлік картасын алуға кезекте тұрғанмын. Адам көп болды, баламның ерекшелігі бар, кезексіз өте беруіме бола ма деп сұрадым. Бір әйел "Сап-сау бала ғой, тәрбиелеу керек" деді. Оған ренжімедім, аутизм туралы көп адам біле бермейтінін түсінемін. 20-30 жыл бұрын бұл диагнозды көбі анықтай алмайтын. Аутист балалар мен ересектерге шизофрения немесе басқа да психикалық диагноздар қойылатын. Аутизм туралы көп айтылса, науқастарға жайлы орта қалыптастыруға болады, – дейді Карина.
"Аутизмге шалдыққан бір адамды көрсеңіз, бір аутисті ғана білесіз" деген сөз бар. Аурудың ауқымы кең, науқастар әртүрлі болуы мүмкін: біреу сөйлемейді, біреу қатты дауыстап, көп сөйлейді. Біреулер денесіне жақындаса, қорқады, басқалары құшақтасқанды жақсы көреді. Миронның хикаясы – Қазақстандағы мың хикаяның біреуі ғана.
Дүниежүзілік денсаулық сақтау ұйымының дерегінше, қазір әлемдегі 100 баланың біреуіне аутизм диагнозы қойылады.
Психологиялық-медициналық-педагогикалық кеңес қызметінің мәліметінше, Қазақстанда аутизммен ауыратын 9 мың бала тұрады. Халықаралық сарапшылардың бағалауынша, аутизмге шалдыққан балалар саны 60 мыңға жетуі мүмкін.