СОҢҒЫ ҮМІТ
Павлодар қаласының 28 жастағы тұрғыны Анастасия Непша – шашыраңқы склероз дертіне шалдыққан екінші топ мүгедегі. Ауру белгісінің әртүрлі болуына байланысты бұл сырқатты басқаша "мың қырлы дерт" деп те атайды. Анастасияға бұл диагноз 2013 жылы, аурудың алғашқы белгісі байқалғаннан кейін жеті жыл өткенде, жағдайы нашарлаған кезде бір-ақ қойылған. Дәрігерлер сол кезде науқасты бірінші рет МРТ-дан өткізіп, ауру белгілерін анықтаған. Қазір Настя таяқпен жүреді: аяғынан жан кетіп, басы айналып, құлап қала береді.
Соңғы бір жарым жылда Настяның ауруы асқынып, әр апта сайын жағдайы нашарлап қалатын күйге түсті. Дәрігерлер беретін гормоналды препараттан қайыр жоқ, сондықтан Настя ауруын басу үшін әлдеқайда күшті гормондарды өз ақшасына сатып алуға мәжбүр. Бұл аурудан құлан-таза айығу мүмкін болмаса да оның асқынуын тоқтатуға болады. Настяның мүгедек арбасына отыруы немесе өз аяғымен жүріп-тұруы әзірге Қазақстанда берілмейтін қымбат дәрілік препаратқа байланысты болып отыр. Қымбат препарат дегеніміз – осы аурудың ағынын өзгертетін (ПИТРС) екінші деңгейлі дәрі.
- Дәрігерлер денсаулығымның нашарлап бара жатқаны туралы әу баста айтқан шағымымға мән беріп, мені МРТ-дан тексеруге жібергенде ауруды ерте анықтап, емдеу шараларын бастауға болар еді. Сонда қазіргідей күйге түспес едім. Енді ауруым күн сайын асқынып барады. Бірінші деңгейлі препараттардың маған көмектеспейтініне біраз болған. Соңғы үмітім – екінші деңгейлі "Окрелизумаб" препаратында болып отыр. Бірақ оған мен де, осы ауруға шалдыққан науқастарды қолдау қоры да қол жеткізе алмай келеміз. Бұл препарат бір жарым миллион теңге тұрады. Оны өзім сатып ала алмаймын, оңай қолға түсетін дәрі емес. Көктемнен бері сұрап келемін, - дейді Анастасия Непша.
Светлана Коновалова.
38 жастағы Пришахтинск тұрғыны Светлана Коновалова да өзі мен басқа науқастардың қымбат тұратын екінші деңгейлі препаратқа үміт артып отырғанын айтады. Өйткені қазір оған осы күшті дәрі болмаса, басқалары әсер етпейтін болған. Светлана шашыраңқы склероз дертіне 1999 жылы шалдыққан. Бірақ мұндай диагноз оған 2002 жылы томографиядан өткеннен кейін қойылған. 2009 жылы Светлана бірінші топ мүгедегіне жатқызылған. Өз айтуынша, оған ұзақ уақыт бойы аурудың ағынын өзгертетін препарат бермей келген. 2016 жылы Светлананың денсаулығы күрт нашарлаған. Қазір ол көшеге тек мүгедек арбасымен шығады. Бірақ Светлана әлі де билік науқастарға күшті әсер ететін препарат мәселесін шешіп, өмірін ұзартуға мүмкіндік туар деп үміттенеді.
- Ауруға жаңа шалдыққан адамдарға ПИТРС (шашыраңқы скелороз ауруының ағынын өзгертетін препарат), әсіресе екінші деңгейлі дәрілер керек. Маған енді ғана диагноз қойылған кезде, осы препараттарды берсе, жағдайым қазіргідей болмас еді. Енді екі миллион тұратын препаратты байқап көргім келеді, бірақ оны өзім сатып ала алмаймын. Одан бөлек, науқастарға күшті гормондар керек. Оларды да қабылдап көрсем деймін, өйткені басқалары көмектеспейді, - дейді Светлана Коновалова.
Нұр-Сұлтан қаласының 35 жастағы тұрғыны Анна Вервейн бірнеше жылдан бері төсек тартып жатыр. Бұл диагнозбен бұрыннан өмір сүріп келе жатқан Анна зорға сөйлейді және ауру азабынан арылып, тым болмаса мүгедек арбасында отырсам деп армандайды. Ол үшін Аннаға зақымдалған құйымшағына ота жасау керек. Өз айтуынша, ауруының кесірінен дәрігерлер науқасқа ота жасаудан бас тартқан.
Анна Вервейн.
- Қазір жағдайы бірқалыпты, тыныс алысы жақсарды. Бірақ құйымшағына ота жасату керек. Неге жасанды құйымшақ салып, ота жасап, өмірін жеңілдетпейді? Оны томографиядан өткізуге ауруханаға жатқызып, тексертіп, гормонды препарат салғызу үшін әр жолы күресуге тура келеді. Осындай емнен кейін жағдайы түзеліп қалады. ПИТРС препараттары берілмейді. Ештеңе көмектеспейді деп айтады, - дейді Аннаның күтушісі Алмагүл. Азаттыққа берген ресми жауабында министрлік Алмагүлге мамандармен консилиум өткізіп, емдеу әдісін анықтау үшін емханаға баруға кеңес берген.
НАУҚАСТАРҒА КӨМЕК КӨРСЕТУ ҚОРЫ: АЗАМАТТАР ҚҰҚЫҒЫ БҰЗЫЛЫП ОТЫР
Алматылық Татьяна Ермаш – екінші топ мүгедегі. Шашыраңқы склероз ауруына шалдыққан басқа азаматтармен бірге 2018 жылы осындай науқастарға көмек көрсететін қор құрған. Қазір балдақпен жүретін Татьяна өзіне дер кезінде дұрыс диагноз қойып, қымбат дәрі-дәрмек берілгенде мүгедек болмас едім деп өкінеді.
- Науқастарға мүгедек арбасынсыз өмір сүруге мүмкіндік беру керек. Біз әсіресе, бірінші тағайындалған дәрі көмектеспеген жағдайда берілетін екінші деңгейлі препараттар тізімін толықтыруды сұраймыз. Оларды неғұрлым ерте қабылдасақ, мүгедек халіне түспеу мүмкіндігі соғұрлым артады. Бірақ Қазақстанда қаржыны үнемдейтін сияқты. Науқастардың құқығы бұзылғаны айқын көрініп тұр. Соның салдарынан дәріні күткен науқастың жағдайы нашарлайды. Одан кейін науқасқа "уақыт өткізіп алыпсыз, енді препарат берудің еш мәні жоқ" деп айтады. Бұл дәрілер қымбат тұрады, бірақ адамдардың өмірі осыларға байланысты болып тұр ғой, - дейді Қазақстандағы шашыраңқы склероз дертіне шалдыққан науқастарды қолдау қорының директоры Татьяна Ермаш.
Оның айтуынша, қазір Қазақстанда аталған препараттардан бөлек, қымбат тұратын МРТ (магнитті-резонансты томография) тәрізді зерттеулерді ұзақ күту мәселесі де бар. Татьяна Ермаш ауру күшейгенде томографияны бірден жасап, жағдай ушыққан кезде бұл тексеріс түрінен бірнеше рет өткізу керегін, бірақ көбіне науқастар МРТ-ны айлап күтетінін айтады.
ОҚИ ОТЫРЫҢЫЗ Мүгедек жанды қажытатын қиындықтар мен немқұрайды көзқарасНауқастардың сөзінше, олар кейде қымбат тұратын тексеруден өз қаржысына өтеді. Қор белсенділері денсаулық сақтау министрлігінен мұндай науқастарды томографиядан кезектен тыс өткізуді сұрайды. Олар денсаулық сақтау министрі мен өңірдегі шенеуніктерге хат жазғанымен жағдайды өзгерте алмаған. Белсенділер сондай-ақ мүгедектігі жоқ науқастарға МРТ-дан тегін өтуге жолдама барлық кезде беріле бермейтінін айтып шағынды.
Қоғам белсенділері "Стационардағы орнына қолданылатын көмек ережелерін бекіту" туралы бұйрық жобасында аурудың ерекшелігін ескеруді сұрайды. Олардың пікірінше, мұндай науқастарды диспансерлік жәрдемсіз қалдыруға болмайды. Өйткені стационар орнына қолданылатын көмек пен үйдегі стационар барлық науқасқа бірдей жарай бермейді. Бұл әсіресе ауру асқынған кезде байқалады.
Белсенділер кезек күттірмейтін мәселенің бірі ретінде осы ауру түрін емдейтін жоғары білікті дәрігер жетіспейтінін де атайды. Олар тым болмаса ірі қалаларда науқастарға невролог, психолог, реабилитолог, нейроофтальмолог, нейроуролог, гастроэнтеролог сияқты мамандар көмек көрсететін "науқастар мектебін", арнаулы орталықтар мен кабинеттер ашуды ұсынады. Белсенділердің сөзінше, науқастарға мүгедектік алу да қиын.
ДЕНСАУЛЫҚ САҚТАУ МИНИСТРЛІГІ НЕ ДЕЙДІ?
Азаттық Денсаулық сақтау министрлігіне жолдаған сұрақтарының бәріне бірдей толық жауап алған жоқ. Кей жауаптар науқастардың айтқанына мүлде қарама-қайшы болып шықты. Бұған министрліктің МРТ туралы жауабы дәлел бола алады:
"Шашыраңқы склероз әлеуметтік маңызды аурулар тізіміне кіреді. Ауру белгілері байқалған жағдайда қымбат тұратын (МРТ, КТ және т.б.) зерттеулер тегін жүргізіледі. Медициналық ұйымда қажет жабдық болмаған жағдайда, диагностикалық зерттеулер қосалқы мердігерлік туралы келісім негізінде басқа медициналық мекемеде жасалады. Кезек көп болып, ұзақ күту қажет болған жағдайда науқастар медицина мекемесі басшысына, науқастарды қолдау қызметіне немесе өңірлік денсаулық сақтау басқармасына шағым бере алады".
Мүгедек арбасы. Көрнекі сурет.
Бірақ науқастар іс жүзінде бәрі керісінше болып жатқанын, кезекті айлап күтуге тура келетінін, шағымдарына кейде ешкім назар салмайтынын айтады.
Науқастардың өздері сұраған препараттың тапшылығына байланысты шағымына жауап берген Денсаулық сақтау министрлігі аурудың осы түрі бойынша тегін медициналық көмектің кепілдендірілген көлемі аясында төрт дәрілік препарат - "СинноВекс", "Бетаферон", "Ребиф" және "Копаксон-Тева" берілетінін, аталған дәрілер елдегі медициналық ұйымдарға толық көлемде жеткізілгенін айтты. Бірақ осы дертке шалдыққандарға көмек көрсету қорының дерегінше, науқастардың бәрі бірдей дәрілік препаратқа қол жеткізе алмаған. Науқастар мүгедек арбасынсыз өмір сүру уақытын ұзарту үшін сұраған "Окрелизумаб" препараты беріле ме, жоқ па, әзірге белгісіз.
Денсаулық сақтау министрлігінің жауабында "Окрелизумаб" дәрілік препараты "Тегін медициналық көмектің кепілдендірілген көлемі аясында, оның ішінде белгілі бір санатқа кіретін ауру түрлері тіркелген науқастарға арналған дәрілік препараттар мен медициналық құралдар тізімін бекіту туралы" бұйрыққа енген. Қазір бұл құжат қаралып жатыр" деп жазылған.
Денсаулық сақтау министрлігі белсенділердің науқастарды ауруханаға жатқызу туралы талабына "Науқастар жоспарлы түрде ем қабылдауға алғашқы медициналық-санитарлық көмек дәрігерінің жолдамасымен аурухана бюросы порталы арқылы автоматты түрде таңдалған күні жатқызылады" деп жауап берді. Шашыраңқы склероз диагнозы тәулік бойы стационарда емдейтін аурулар қатарына кіреді. Науқастар өздерін барлық кезде бірдей ауруханаға жатқыза бермейтінін айтады.
Белсенділердің өңірлерде осы дертке шалдыққан науқастарға арнап кабинет ашу туралы өтінішіне денсаулық сақтау министрлігі "бұл мәселе жергілікті атқару органдарының құзырында" деп жауап берді. Шашыраңқы склероз және жүйке жүйесінің аутоиммунды аурулары орталығы тек Нұр-Сұлтан қаласында ғана бар. Денсаулық сақтау министрлігі аталған орталықта өңірлерден келген азаматтар да ем қабылдай алатынын айтады. Бірақ белсенділердің сөзінше, жердің қашықтығы мен денсаулық жағдайына байланысты науқастардың бәрі бірдей бұл мүмкіндікті пайдалана алмайды.
Елде невролог дәрігерлері жетіспейді, биліктің бұл мәселені қалай шешілері белгісіз. Денсаулық сақтау министрлігінің дерегінше, Қазақстанда небары 1480 невролог маман бар. Олардың 251-і ғана ауылды жерде қызмет атқарып жүр. Қазір кадр тапшылығы сезіліп отыр. Мәселен, ересек адамдарға қарайтын - 105, балалармен жұмыс істейтін 49 невролог керек. Маман тапшылығы әсіресе, Солтүстік Қазақстан, Батыс Қазақстан, Қарағанды, Қостанай, Жамбыл облыстары мен ел астанасында байқалады. Науқастар сұраған нейроофтальмолог пен нейроуролог тәрізді мамандар Қазақстанда мүлде жоқ болып шықты.
Қазақстанда шашыраңқы склероз диагнозы қойылған 2 375 науқас диспансер есебінде тұр. Олардың 266-сы ауруынан айыққан. Осыған дейін БҰҰ Қазақстан үкіметіне мүгедектер құқығын сақтау бойынша өмір сапасын арттыру; әлеуметтік қызметтерді жақсарту туралы кеңестер берген.