"Иығымнан ауыр жүк түсті". Аутизммен өмір сүріп жатқан қыздың әңгімесі

"ЕРКЕЛІКТЕН НЕ ІСТЕРІН БІЛМЕЙ ЖҮР"

Орал қаласында өстім. Бала күнімде мені тым ерке, тентек бала деп атайтын. Негізі, балалар төңірегіндегі жандардың эмоциясын сезіп қояды. Алайда мен ашулану, қуану, түршігу, шаршау деген қарапайым эмоциялардың өзін ажыратуға қиналатынмын. Оған көп күш жұмсайтыным сонша – үнемі басым ауырып, жалғыз қалғым келетін. Содан болар, кішкене күнімде басымның сақинасы бар деп, жиі шағымданатынмын. Анам ауруханаға қаратты. Дәрігерлер тексеріп, ештеңе таппай: "Балаңыз еркеліктен не істерін білмей жүр", – деп шығарып салды.

Оның үстіне, тоңғанымды да, ыстықтағанымды да түсінбейтінмін. Денем қалтырай бастағанда бір-ақ білем. Сондықтан болар, анам бала күнімде қалың киініп жүр деп жиі айтатын. Сосын қарным ашқанын да сезбеймін. Күні бойы бірдеңеге әуестеніп, тамақ ішуді ұмытып кетемін. Кешке қарай қанымның құрамындағы глюкоза айтарлықтай төмендеп, есімнен талып қаламын немесе қант азаюы салдарынан ауруханаға түсемін.

Ересектер мені шамадан тыс еркелейді деп есептеді. Олардың: "Әжесі ауырғанда бәрінің оған қамқор болғанын көріп, өзіне назар аударғысы келген болар", – деген сөзі жаныма бататын. Шынымен ауырып тұрғанымды дәлелдей алмайтынмын. Бірақ анамның болғанына шүкір. Ол мені жанынан артық жақсы көрді.

Бала күнімнен бір нәрсеге қадалып алатын әдетім бар. Тақырып қызықты болса, күні бойы ол туралы ойлап, оқып, соны ғана айта беретінмін. Ең соңғы гиперфиксациямның бірі – саясат. Қандай да бір ғаламдық оқиға бола қалса, оған қатысқан адамдар, оның салдары, т.б. жайында ақпарат іздей бастаймын. Ақпарат тапқан сайын жаным тыншиды.

Мектепте осы ерекшелігімнің көмегі көп тиді. Сабақты өте жақсы оқыдым, алайда кей күндері әлсіреп бара жатқанымды сезетінмін. Ондай кездерде анам айлап мектепке бармауыма рұқсат ететін. Бірақ қайта оралғаннан кейін мен жоқта өткен тақырыптарды жылдам меңгеріп, сыныптастарымды басып озатынмын.

Мектепті бітірген соң Павлодарға көшіп кеттім. Колледжге түстім, оқуды аяқтаған кезде өзімді-өзім дұрыс бағаламайтынымды байқадым. Өзіме сенімсіз қыз едім және осы бір кемшілігімді түзегім келді. Сөйтіп, кітап сатушы болып жұмысқа тұрдым. Міндетім – қоғамдық орындағы адамдарға мейлінше көп кітап сату. Күйзеліске түсіретін жұмыс. Бірақ мен ең мықты қызметкер атандым, сөйтіп өзіме деген сенімім де оянды. Кейін ғашық болып, Алматыға көшіп келдім де, кітап сату ісін жалғастырдым.

"ҰЗАҚ ТА АЗАПТЫ ЖОЛДЫ ЖҮРІП ӨТКЕНІҢІЗГЕ СЕНІМДІМІЗ"

Алғаш рет шын күйзеліске түскенде жасым 22-де еді. Өмір сүргім келмей, мақсатымнан адасып, Павлодарға қайта оралдым. Бұл ахуалымның себебін ешкім түсіндіріп бере алмайтынына сенімді болғандықтан, сырттан көмек күткен жоқпын. Бірнеше апта бойы оңаша қалып, ойланып, өзімді аяй беруді доғарып, қайтадан жұмысқа шықтым. Ол жолы гүл сататын салонға тұрдым. Жұмысымда жетістікке жетіп, қайтадан Алматыға келдім, алайда бұл қала маған жақпайды екен. Сөйтіп, әбден қалжырап, нашар халде Павлодарға оралдым.

Кейін аутистер күйзелістен қашу үшін тұрғылықты жерін жиі өзгертетінін, алайда мұнысымен өзіне зиян келтіретінін білдім. Сол кездерде алғаш рет суицидке бардым. Салдары ауыр болды. Тек ол уақытта маған ешкім психиатрдың немесе психологтың көмегіне жүгін деп айтқан жоқ.

Ауыр кезеңнен кейін айым оңынан туа бастады. Бар күшімді пайдаландым: гүл сататын дүкен ашып, көлік пен пәтер сатып алуға ақша жинадым. Содан кейін тағы басыма қара бұлт төнді және екінші рет суицид жасауға оқталып, әрең дегенде аман қалдым. Сол кезде ауруханадағы медбике психиатрдың сұрақтарына дұрыс жауап бермесең, диспансерге жауып тастауы, жүргізуші куәлігіңді тартып алуы, т.б. мүмкін деп айтты. Қорыққаным сонша – сынақтан өткен кезде көзді бақырайтып қойып өтірік айттым. Полицияға бәрін түсінгенімді, енді қайталамайтынымды жеткіздім. Содан соң анама енді ешқашан суицидке бармаймын деп сөз беріп, сол сөзіме тұрдым.

Сол оқиғадан кейін тағы – бұл жолы Қарағандыға көштім, бизнесімді қайта қолға алдым, жұмысым да жақсы жүре бастады. Бірақ бұл кезде мен кейін қайтадан күйзеліске түсетінімді біліп жүрдім. Айтқаным айдай келді. Ауру белгілері күшейіп, тұла-бойымнан жан кетіп, басым шыдатпай ауыратынды шығарды. Дертім қоза бастағанда жедел жәрдем шақыратынмын. Бойымда күшім барда есікті ашып тастап, "есімді білемін, бірақ маған көмек керек" деп хат жазып қоямын. Әдетте дәрі салатын, содан соң есімді жиып, үйге қайтатынмын. Жедел жәрдем операторлары мені даусымнан танитын жағдайға жетті.

2020 жылы дәрігер алғаш рет психотерапевке баруға кеңес берді. Ем-дом бастадым, алайда не себепті бұлай ауыратынымды сол күйі түсінген жоқпын. Сондай кезеңдердің бірінде француз бульдогтарына деген гиперфиксациям басталды. Күшік сатып алдым. Өмірімдегі ең бақытты кезім – сол уақыт. Өмір сүруге, жұмыс істеуге деген құлшынысым артты: бизнесімді дамыта түстім, әлемдегі ең сүйкімді, ең мейірімді күшікті күтіп-бақтым. Күшігім 7 айға толғанда дүкендегі қызметкерлерімнің бірі оны серуенге алып шыққан. Өкінішке қарай, итті көлік қағып кетіп, мен қайтадан күйзеліске ұшырадым. Өмірімнің быт-шыты шықты.

Тағы да Павлодарға оралып, топтық психотерапияға қатысуды бастадым. Сол жерде аутизм спектрінің бұзылуы туралы алғаш рет естіп, аутизм белгілері туралы оқыдым да, өз жағдайыммен арасында ұқсастық барын байқадым. Тақырыпқа қызығушылығым оянып, аутизмге ұшыраған адаммен таныстым. Ол маған бір ай бойы күнделік жазуға кеңес берді: эмоцияларымды, не сезінгенімді, не қалайтынымды, т.б. жаза бастадым. Ол маған неміс дәрігерімен видеоконференция ұйымдастырып берді. Біз ұзақ сөйлестік. Аяғында маған: "Өмір бойы аутизм спектрінің бұзылуынан зардап шегіп, оны білмей келгеніңіз сондай өкінішті. Ұзақ та азапты жолды жүріп өткеніңізге сенімдіміз", – деген хат келді. Сөйтіп, менің аутизм диагнозым расталды.

"АУТИСТЕР ОРЫС ТІЛІНДЕ КІТАП ЖАЗБАЙДЫ, ШЫН МӘНІНДЕ ОНДАЙ КІТАПТАРҒА МЫҢДАҒАН АДАМ МҰҚТАЖ"

Иығымнан ауыр жүк түсті. Ерекшелігімнің себебін ақыры білдім. Күйзелістен де, аурудың кенет асқынуынан да құтылуға болады екен: нейротиптік адамдарға қарағанда басқа бір демалыс түрі қажет. Аутистер өзімен-өзі оңаша қалып, тыныш жерде демалуға тиіс. Жеке шекарасын белгілеп алғаны дұрыс. Ал менде ондай шекара болмаған. Хал-күйіне теріс әсер ететін дүниенің бәрінен бойын аулақ ұстауы керек. Негізінен, ол барлық адамға қажет, алайда өзіңнің кім екенініңді, бұлай істемесең, салдары қандай болатынын білсең, теріс ықпалдан аулақ жүру оңайға түседі екен.

Қазір мен біртіндеп өзімді жазғыруды доғарып келемін. Мәселен, аутистер күнделікті тірлікке икемсіз. Бұрын мен ең болмағанда тамақ істеп іше алмаймын деп ұялатынмын. Әртүрлі ортада өзімді әрқалай ұстап, сол ортаға лайықты болу үшін құбылуға мәжбүр едім. Солай қорғанғым келетін, бірақ қорғануға көп күш-қуат сарп ететінмін. Жаным нәзік, кейбіреулер мені эмоцияшыл адам санайды. Бірақ қазір ең басты міндетім – осы күйімді қабылдауды үйрену. Әзірге керемет жетістіккке жетпесем де, нәтиже бар. Басым сирек ауыратын болған, дер кезінде өзімді тоқтатып, жиі-жиі демалуға тырысамын.

Кейін барлық аутистің жарақаттан кейінгі синдромы болатынын, ол дер кезінде диагноз қойылмағанның салдары екенін білдім.

Менің әрекеттерімді әлі күнге еркелік деп есептейтін, сөзіме сенбейтін адамдар үшін қазақстандық дәрігерлерге барып, диагнозымды растағым-ақ келеді, бірақ қайтадан күйзеліске түсемін бе деп қорқамын.

Аутизм туралы ақпарат өте аз. Кітаптардың көпшілігін нейротиптік адамдар жазған, бұл – үлкен кемшілік. Мақалалар мен кітаптар долбармен жазылған, ақылға қонбайды. Аутистер орыс тілінде кітап жазбайды, шын мәнінде ондай кітаптарға мыңдаған адам мұқтаж. Сондықтан мұндай еңбектер басқа тілден аударылса да, жарық көруі тиіс.

Аутистер үшін ең маңыздысы – қоғамның қабылдауы. Ондай жандардың қасында болу оңай емес, дегенмен сол күйінде қабылдауға тырысқан жөн. Оның бойындағы ерекшеліктерге, біртүрлі қылықтарына назар аударудың қажеті жоқ, жай ғана қарапайым адам ретінде құрметтесе жетіп жатыр.

"АУТИЗМДІ АУРУ ТҮРІ ДЕП ҚАТЕЛЕСЕДІ"

Астаналық зерттеуші, ғалым Нариман Амантаев Канададағы МакГилл университетінде аутист және нейротиптік жасөспірімдердің миындағы атқарушы функциялар мен коммуникациясы тақырыбында докторлық диссертация жазып жатыр. Сондай-ақ ғалым Instagram желісіндегі парақшасында аутизм туралы кейінгі ғылыми мәліметтер туралы да жиі жазып тұрады. Аутист балалардың ата-аналары мен ересек аутистер ғалымнан үнемі көмек сұрайды екен.

– Аутист балалардың ата-аналары дәрігерлер бөбегіне шизофрения деп диагноз қоятынын жазады. Совет одағы тұсында аутизм шынымен де балалар шизофрениясының бір белгісі ретінде қарастырылған. Әлбетте бұл қате. Өкінішке қарай, қазіргі дәрігерлер жаңа классификаторларға машықтанбаған немесе уақытын өткізіп алған, бұл дегеніміз – медицинадағы үлкен олқылық, – дейді Нариман Амантаев. – Жалпы, аутизмге қатысты аңыз көп. Мұның бәрі халықтың сауатын ашпағанның салдары. Көп жағдайда аутизмді аурудың бір түрі деп есептейді, бірақ бұл дұрыс емес. Кейбіреулер оны тіпті жанасқан адамға жұғады деп ойлайды. Мұндай сауатсыздық постсоветтік елдердегі аутистердің онсыз да ауыр тағдырын одан бетер қиындата түседі.

Нариман Амантаев – аутизмді зерттеуші ғалым.

Амантаевтың айтуынша, аутизмге қатысты тағы бір жаңсақ пікір – халықтың мұндай ауытқушылық екпеден туындайды немесе оны емдеуге болады деп есептеуі. Ғалым аутизм белгілері балада 1,5 жастан 3 жасқа дейін пайда болады дейді. Бұл екпе салатын кезең, сол себепті де ата-аналар вакцинацияның кесірі деп ойлайды. Алайда оны ғылыми зерттеулер бірнеше мәрте жоққа шығарған.

– Жалған нутрициологтар (тағамтану саласындағы мамандар – ред.), ББҚ сатушылар және басқалар осы мәлімдемені алға тартып, қыруар ақша жасап жатыр. Ата-аналар баласы үшін ештеңені аямайды, сол себепті оларға сеніп қалады. Жоқ, аутизм емделмейді, адам өмір бойы солай қалады. Онда тұрған ештеңе жоқ. Аутистер өзіне лайық ортада жап-жақсы өмір сүре алады, – дейді Амантаев.

Аутизм спектрінің бұзылуы – адамның коммуникацияға түсудегі ерекшеліктерімен сипатталатын күйі. Әдетте әлеуметтік қарым-қатынас жасаудағы қиындықтар, мінез-құлықтағы ерекшеліктер аутизм белгілері саналады. Инклюзивті орта, қажеттілігіне сай даму мүмкіндігі, қолдау – аутизм белгісі бар адамдардың өмірін жеңілдетеді. Амантаевтың айтуынша, Қазақстан саясаты әзірге бұған оң көзбен қарамай отыр.

– Ересек аутистер постсоветтік елдерде дұрыс таныстырылмаған, бұл, ең алдымен, мемлекеттік саясаттың кемшін тұсы. Аутист бала 18 жасқа толғанда мемлекеттің назарынан тыс қалады. Бізде ересек аутистерді еңбекпен қамту, халықты бұл жайында ақпараттандыру жолға қойылмаған. Ересек буын аутизм, ақыл-ойдың жетілмеуі, Даун синдромы дегенді ажырата алмайды. Көпшілігі бәрін бір санатқа жатқызады. Аутистер үйінде өзін жақсы сезінеді. Ал қиындыққа социумда, бірін-бірі құрметтеуді түсінбейтін нейротиптік адамдармен қарым-қатынасқа түскенде тап болады. Ол бәріміз білуге тиіс ақиқат, алайда өкінішке қарай, осының бәрін айтуға мәжбүрміз, – дейді ғалым.

Ғалым қазақ қоғамындағы тағы бір проблема – аутистердің пікірі мүлде ескерілмейтіні дейді. Ол ересек аутистен қандай проблемасы барын, оны қалай шешуге болатынын сұрап алса, жағдай әлдеқайда жеңіл әрі дұрыс болатынына сенімді.

– Аутизмді патология деп қарастыратын медициналық үлгі бар. Көптеген психиатр әлі күнге соны ұстанады. Ол сонау советтік мектептен қалып қойған үлгі. Оған сүйенетіндер аутизмді емдеу керек деп санайды. Жоқ, олай емес. Біз – мен және батыстағы әріптестерімнің көпшілігі – нейроәртүрлілік (әртүрлі неврологиялық айырмашылықтары бар адамдар санаты – Ауд.) парадигмасын ұстанамыз. Аутизм емделмейтіндіктен, ондай жандарға қандай қолдау білдіруге болатынына назар аударғанымыз жөн. Мен мұндай кезде алма ағашы мен тікенекті ағашты салыстырамын. Олар бір-біріне мүлде ұқсамайды, сөйте тұра әрқайсысы өзінше керемет. Алайда оларды бір топыраққа отырғызсақ, біреуі өліп қалуы мүмкін. Себебі айқын, екеуіне екі түрлі жағдай керек. Нейротиптік адамдар да солай, – деп қорытты сөзін ғалым.

Аутизм спектрінің бұзылуы жөнінде мәліметтер әлемде әлі күнге бір ізге түспеген, оның себебі – әртүрлі елдерде ахуалды анықтау мен диагноз қою әдісі әрқилы. Дүниежүзілік денсаулық сақтау ұйымының мәліметінше, әлемдегі 160 баланың біреуінде аутизм спектрі бұзылған. Ұлттық статистика бюросының кейінгі дерегі бойынша, Қазақстанда 12087 аутист бала өмір сүріп жатыр. Ересек аутистер саны туралы мәлімет Қазақстанда да, өзге елдерде де жоқ.