4 жасар Алла — Ксения Сартаеваның ортаншы баласы. Ксения қызында аутизм барын 1 жас 7 айында бір-ақ білген. Қазір ол ерекше балаларды өмірге бейімдеуге көмектесетін орталық ашуға талпынып жүр. "Бала өзін жалғыз сезінбеуі керек" дейді Алланың анасы. Орал тұрғыны Ксения Сартаеваның әңгімесін қаз-қалпында ұсынамыз.
Өзімен-өзі ойнап, қоршаған ортаны елемейтінін байқамаппын. Маған басқалар осыны айтқанда… Басқа ата-аналарда баласымен эмоционал байланыс болады: анасы бөлмеден шығып кетсе, бала жылайды, анасы келсе, қуанып, алдынан жүгіріп шығады. Анасын сезеді, іздейді. Бізде ондай байланыс болмады. Бөлмеден шығып кетсем, іздемейді. Бұрышта кубиктерімен ойнап отыра береді. Қайта келсем, сол қалпы — реакция жоқ. Бұл маған қатты әсер етті.
[Диагнозын] балабақша меңгерушісі мен тәрбиеші апайының арқасында білдік. Баламның қылығын байқап, назар аударғаны үшін ол кісіге көп рақмет. Диагнозы мынадай шығар деген болжам ғана болды. Оны тез қабылдадық, өйткені балам әлі кішкентай еді. Бес жасқа дейін уақыт бар, педагогикалық коррекция жүргізуге болады.
Бір жаққа күні бойына шығып кете алмайсың. Өзім үшін табыс көзін тауып алдым, көшет сатамын. Алматыдан жеткізеді, үйде реттеп қоямын, адамдар келіп алып кетеді. Бірақ бұл маусымдық жұмыс, жыл бойы ақша түспейді. Анамның қолдауы қатты көмектесті. Ол кісі болмаса, қалай, қандай ақшаға өмір сүрер едік, білмеймін. Ерекше бала тәрбиелеп отырған, туыстары жоқ, баланың мүгедектігі бойынша жәрдемақы алмайтын ата-аналардың көбі ақшасыз отыр. Тура мағынасында солай.
[Aта-аналар мен ауыр диагнозы бар балалар] тұзаққа түсіп қалғандай, бәріне қолдау керек сияқты көрінеді. Әлеуметтік желіде көбі оларды "Памперске, тамаққа ақша беріңізші" деп алақан жайып жүреді" деп сынайды. "Неге тудыңдар?!" дейді. Ерекше бала кез келген отбасында дүниеге келуі мүмкін.
Осындай диагнозбен өмір сүріп жатқан ата-аналарға көмек ауадай қажет. Олар баласынан бас тарта алмайды ғой. Бізде ерекше балаларға арналған балабақша жоқтың қасы. Көп жерде балабақшаға алмайды. Ондай жерлер аз. Кейін мектепке де балалардың бәрін бірдей қабылдамайды. Көбі үйде оқиды. Көмектесетін туыстары, дос-таныстары бар ата-аналар бақытты.
Айналамыздың мұндай балаларға қатынасы, шынын айтқанда, үлкен мәселе. Неге екенін түсіндірейін. Көбі мұндай диагнозы бар адамдар туралы білмейді. Олар да өздері сияқты адам екенін, тек табиғат бірнәрсені кем бергенін түсінбейді. Бірақ бұл олар сенен кем не төмен дегенді білдірмейді. Диагнозы бар адамның құқығы мен сезімі сау адаммен бірдей. Олар да ауырады, ренжиді, бірақ сәл ерекшелігі бар.
Қоғам көбіне қалай ойлайды? Ерекше бала туса, анасы жаман болады. Біз баламыз солай болсын деп тілеп алмаймыз. Бұл да бізге өзінше бір тәрбие. Осылай сынайтын адамдарды көргенде… Әрине, ата-анаға байланысты. Айналадағылардың бәрін тәрбиелей алмаймыз, бірақ ерекше балалардың диагнозы туралы көбірек айтылса дұрыс болар еді. Ақпараттандыру маңызды. Өйткені көп адам диагноз туралы білмейді, сондықтан өзін орта ғасырдан келгендей ұстайды. Мысалы, сау бала Даун синдромы бар немесе аутизмі бар баламен ойнаса, ауру жұғады деп ойлайды. Ауамен берілетін сияқты. Жоқ, бұл ерекшелік олай тарамайды. Біздің балаларымыз жұқпалы, дені сау емес деп ойлайды. Жоқ, олар да басқалар сияқты кәдімгі бала. Олардың да арманы бар, басқа балалар сияқты қалыпты өмір сүргісі келеді.
Балаларымның болашағы болуы үшін оларға жұмыс істеп, өзін дамытатын орта қалыптастыруым керек. Қызымды диагнозымен оқу орындарына алмауы мүмкін. Сондықтан ерекше бала тәрбиелеп отырған ата-аналардың одағы арқылы өз орталығымды ашуға бел будым. Мамандар мен педагогтарды жинап, өзім тұратын ғимаратта балаларға көмектесіп, ата-аналармен жұмыс істеуге болады.
Әрине, бұл — үлкен жұмыс. Қолымыздан келгенше бастап кеттік, бірақ артық қаражатым болмағандықтан, демеуші іздеп, хат жазып жүрмін. Әзірге қолдау білдіремін деушілер аз, бірақ болашақта көбейетініне сенемін. Үлкен жеңілдік жасап, тегін көмектесіп жатқандар бар. Басқа ата-аналарды да жобамызға тартып жатырмыз.
Анамның атында үлкен ғимарат бар. 17 жыл бұрын қайық жөндейтін зауыт клубының орнын сатып алып едік. Отбасымызда ерекше бала барын білген соң, не істеуге болады деп ойландық. Осы ғимаратты пайдаланып, бір жоба жасайық дедік.
Іші үлкен, 300 шаршы метр, техникалық мүмкіндіктері бар. Бәрін тексеріп, құжаттарын дайындап қойдық. Ғимаратты екі қабатқа бөлетін болдық. Сонда аумағы 600 шаршы метрге дейін кеңейеді. Бірақ ол үшін ғимаратты реконструкциядан өткізу керек. Ұзақ жыл қараусыз тұрып, тозып кеткен. Техникалық тексеру жүргізіп, еш кедергі жоқ деген қорытынды алдық. Жобаны жүзеге асыруға қомақты қаражат керек.
Өзіміз не істей аламыз? Геодезистерді шақырдым. Жоба жасау үшін геологиядан, айналамыздағы жер учаскелерінен бастау керек. Жақсы адамдар екен, бізге үлкен жеңілдік жасады. 300 мыңнан артық тұратын жұмысты 100 мыңға істеуге келісті. Демеушілер табылғанша, күтетін болды. Жұмысын бітіріп, нәтижесін қолымызға беріп қойды. Олар күте тұрады. Іргетасын техникалық тексеруден өткіздік, бұған 200 мың кетеді, бірақ тапқан компаниямыз тегін көмектесті. Қолынан келген көмегін аямаған осындай жандарға алғысым шексіз.
Тұрақты меценатымыз болмағандықтан, әр жолы демеуші іздеуге мәжбүрміз. Қолдауға көбі келісе бермейді. Түсінемін, қазір ешкім жетісіп жүрген жоқ. Бірақ болашақта бізге тұрақты көмектесетін компаниялар табылар деп үміттенемін.
ПІКІРЛЕР